Estoy escribiendo esto ya que es el Día Mundial de la Narcolepsia (22 de septiembre de 2019). Esta es la primera de muchas campañas de concienciación pública para informar al público en general sobre la narcolepsia y sus efectos en los individuos, sus familias y la sociedad.

En general, la gente tiene poca o ninguna comprensión de la narcolepsia, por lo que muchas personas ni siquiera se dan cuenta de que sufren esta condición, mientras que otras son mal diagnosticadas. El objetivo del evento es revertir la situación actual y aumentar la conciencia sobre la narcolepsia.

• ¿Qué es la Narcolepsia?
• ¿Cuáles son los signos comunes de la Narcolepsia?
• Pasos prácticos para ayudar a aliviar los síntomas
• Review
• ¿Qué sigue?

¿Qué es la Narcolepsia?

La narcolepsia se presenta en dos tipos, Narcolepsia tipo 1 (NT1) y tipo 2 (NT2), que son enfermedades neurológicas. La narcolepsia tipo 1 (que solía llamarse Narcolepsia con cataplexia), es una enfermedad persistente o de larga duración cuyos efectos pueden empeorar con el tiempo.

Las causas de la Narcolepsia tipo 1 aún no están confirmadas, pero hay vínculos con la genética, en particular con la pérdida de neuronas hipotalámicas que producen los neuropéptidos orexina-A y orexina-B. Sin embargo, se ha encontrado que la reducción en la producción de orexina-A y -B (también conocidas como hipocretina-1 y -2) no necesariamente conduce al inicio de la Narcolepsia. Actualmente, la NT1 afecta entre 2 y 4 millones de personas en todo el mundo.
Ohayon MM, Priest RG, Zulley J, Smime S, Paiva T. Prevalence of narcolepsy symptomatology and diagnosis in the European general population. Neurology. 2002;58:1826-33.

La narcolepsia tipo 2 no tiene una causa conocida.

¿Cuáles son los signos comunes de la Narcolepsia?

Ambos tipos de narcolepsia comparten los mismos síntomas. Pueden comenzar a aparecer gradualmente en la vida diaria de los afectados, pero también pueden parecer surgir de repente.

La lista de síntomas incluye:

• Somnolencia diurna, en muchos casos puede ser bastante severa, y que ha estado presente durante al menos 3 meses.
• Dificultad para concentrarse y mantenerse despierto en el trabajo, mientras estudia o cuando está sentado o de pie.
• Episodios repentinos de debilidad muscular desencadenados emocionalmente acompañados de un colapso total o parcial (cataplexia).
• Alucinaciones similares a los sueños mientras está despierto.
• Sueño fragmentado.
• Tendencia a ganar peso en exceso.
• Depresión.

Debido a que otros trastornos del sueño tienen síntomas similares, las personas pueden no reconocer que son afectados y ser mal diagnosticados. Un factor clave que puede distinguir la narcolepsia de otros trastornos del sueño es que comúnmente con otros trastornos, la mayoría no se siente renovada y descansada después de despertarse por la mañana; pero la mayoría de las personas con narcolepsia generalmente se sienten alertas después de despertarse.
Scammell, T. (2015). Narcolepsy. The New England Journal of Medicine, 373(27), 2654-2662.

Pasos prácticos para ayudar a aliviar los síntomas

Si tiene alguna preocupación de que puede ser un afectado, consulte a su asesor médico para ser diagnosticado por narcolepsia.

Si tiene preocupaciones sobre alguien que conoce, hágaselo saber de una manera que usted crea que apreciarán, que pueden necesitar ver a un profesional médico. Se requiere tacto aquí.

Como no hay curas conocidas para la narcolepsia, el tratamiento es a largo plazo e incluye medicamentos y cambios en el estilo de vida.

Los medicamentos se prescriben en base a una relación riesgo-beneficio, lo que significa que la mayoría de los medicamentos tienen efectos secundarios. El tiempo y la cantidad que un paciente toma como su dosis diaria dependen de los beneficios obtenidos al usar los medicamentos en comparación con el riesgo de efectos secundarios. A continuación se muestra una tabla que encontré mientras investigaba sobre los medicamentos para la narcolepsia.

Los cambios en el estilo de vida para muchos ayudan a aumentar la efectividad de cualquier medicamento que les haya sido recetado, o son una mejor alternativa ya que les hace sentir más en control de sus propias vidas, sin depender de medicamentos.

Estos incluyen:

• Dormir regularmente de 7 a 8 horas.
• Irse a la cama y despertarse a horas regulares.
• Tomar siestas cortas programadas a lo largo del día (no más de 20-30 minutos).
• Evitar el uso de cafeína para mantenerse despierto durante el día.
• Comer de manera más saludable.
• Y hacer más ejercicio.

Review

• La narcolepsia es una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas.
• Hay dos tipos de narcolepsia NT1 y NT2 y no hay una causa confirmada (aunque la evidencia tiende a señalar la pérdida de neuronas hipotalámicas que producen los neuropéptidos orexina-A y orexina-B para NT1).
• Muchos de los síntomas de la narcolepsia son una razón principal para que no se diagnostique.
• No hay cura, aunque la medicación y los cambios en el estilo de vida pueden ayudar a reducir los efectos de la narcolepsia.

¿Qué sigue?

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