J'écris cet article car c'est la Journée mondiale de la narcolepsie (le 22 septembre 2019). C'est la première d'une série de campagnes de sensibilisation publique visant à informer le grand public sur la narcolepsie et ses effets sur les individus, leurs familles et la société.

Les gens ont généralement peu ou pas de compréhension de la narcolepsie, et beaucoup ne se rendent même pas compte qu'ils souffrent de cette condition, tandis que d'autres sont mal diagnostiqués. Le but de cet événement est d'inverser la situation actuelle et d'accroître la sensibilisation à la narcolepsie.

• Qu'est-ce que la narcolepsie ?
• Quels sont les signes courants de la narcolepsie ?
• Étapes pratiques pour aider à soulager les symptômes
• Review
• Et après ?

Qu'est-ce que la narcolepsie ?

La narcolepsie se présente sous deux formes, la narcolepsie de type 1 (NT1) et de type 2 (NT2), qui sont des maladies neurologiques. La narcolepsie de type 1 (qui était autrefois appelée narcolepsie avec cataplexie) est une maladie persistante ou de longue durée dont les effets peuvent s'aggraver avec le temps.

Les causes de la narcolepsie de type 1 ne sont toujours pas confirmées, mais il existe des liens avec la génétique, en particulier avec la perte de neurones hypothalamiques qui produisent les neuropeptides orexine-A et orexine-B. Cependant, il a été constaté que la réduction de la production d'orexine-A et -B (également connues sous le nom d'hypocrétine-1 et -2) ne conduit pas nécessairement à l'apparition de la narcolepsie. La NT1 affecte actuellement entre 2 et 4 millions de personnes dans le monde.
Ohayon MM, Priest RG, Zulley J, Smime S, Paiva T. Prevalence of narcolepsy symptomatology and diagnosis in the European general population. Neurology. 2002;58:1826-33.

La narcolepsie de type 2 n'a pas de cause connue.

Quels sont les signes courants de la narcolepsie ?

Les deux types de narcolepsie partagent les mêmes symptômes. Ils peuvent apparaître progressivement dans la vie quotidienne des personnes atteintes, mais peuvent également sembler apparaître soudainement.

La liste des symptômes inclut :

• Somnolence diurne, souvent sévère, qui persiste depuis au moins 3 mois
• Difficulté à se concentrer et à rester éveillé au travail ou pendant les études, ou en position assise ou debout.
• Épisodes soudains de faiblesse musculaire déclenchés par des émotions, accompagnés d'un effondrement partiel ou total (cataplexie).
• Hallucinations semblables à des rêves en étant éveillé.
• Sommeil fragmenté.
• Tendance à prendre du poids excessivement.
• Dépression.

En raison de la similitude des symptômes avec d'autres troubles du sommeil, les individus peuvent ne pas reconnaître qu'ils sont atteints et être mal diagnostiqués. Un facteur clé pouvant distinguer la narcolepsie des autres troubles du sommeil est que, contrairement à la plupart des autres troubles, la plupart des personnes atteintes de narcolepsie se sentent généralement alertes après leur réveil le matin.
Scammell, T. (2015). Narcolepsy. The New England Journal of Medicine, 373(27), 2654-2662.

Étapes pratiques pour aider à soulager les symptômes

Si vous avez des inquiétudes concernant la possibilité d'être atteint de narcolepsie, consultez votre médecin pour obtenir un diagnostic.

Si vous êtes préoccupé par quelqu'un que vous connaissez, faites-lui savoir, de manière à ce qu'il l'apprécie, qu'il pourrait avoir besoin de voir un professionnel de la santé. La tact est de mise ici.

Comme il n'existe aucun remède contre la narcolepsie, le traitement est de longue durée et inclut des médicaments et des changements de mode de vie.

Les médicaments sont prescrits en fonction du rapport risques/avantages, ce qui signifie que la plupart des médicaments ont des effets secondaires. Le moment et la quantité de la dose quotidienne que le patient prend dépendent des avantages obtenus par l'utilisation des médicaments par rapport au risque d'effets secondaires. Voici un tableau que j'ai trouvé en recherchant des médicaments pour la narcolepsie.

Les changements de mode de vie aident beaucoup à augmenter l'efficacité des médicaments prescrits, ou constituent une meilleure alternative car ils permettent de se sentir plus maître de sa propre vie, sans dépendance.

Cela inclut :

• Dormir régulièrement 7 à 8 heures par nuit.
• Se coucher et se réveiller à des heures régulières.
• Faire de courtes siestes programmées tout au long de la journée (pas plus de 20-30 minutes).
• Éviter d'utiliser la caféine pour rester éveillé pendant la journée.
• Manger plus sainement.
• Faire plus d'exercice.

Review

• La narcolepsie est une maladie qui touche 1 personne sur 2000.
• Il existe deux types de narcolepsie, NT1 et NT2, et il n'y a pas de cause confirmée (bien que des preuves tendent à indiquer la perte de neurones hypothalamiques qui produisent les neuropeptides orexine-A et orexine-B pour NT1).
• De nombreux symptômes de la narcolepsie sont une des principales raisons pour lesquelles elle n'est pas diagnostiquée.
• Il n'existe pas de remède, bien que des médicaments et des changements de mode de vie puissent aider à réduire les effets de la narcolepsie.

Et après ?

Aidez à soutenir la Journée mondiale de la narcolepsie en visitant Celebrate World Narcolepsy Day – Narcolepsy Network Narcolepsy Network et utilisez le hashtag #WorldNarcolepsyDay

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