Sto scrivendo questo articolo in occasione della Giornata Mondiale della Narcolessia (22 settembre 2019). Questa è la prima di molte campagne di sensibilizzazione pubblica per informare il grande pubblico sulla narcolessia e i suoi effetti sugli individui, le loro famiglie e la società.

La gente generalmente ha poca o nessuna comprensione della narcolessia, e così molte persone non si rendono nemmeno conto di soffrire di questa condizione, mentre altre vengono diagnosticate erroneamente. L'obiettivo dell'evento è invertire l'attuale situazione e aumentare la consapevolezza sulla narcolessia.

• Cos'è la Narcolessia
• Quali sono i segni comuni della Narcolessia
• Passi pratici per alleviare i sintomi
• Recensione
• Prossimi passi

Cos'è la Narcolessia

La narcolessia si presenta in due tipi, Narcolessia di tipo 1 (NT1) e di tipo 2 (NT2), che sono malattie neurologiche. La Narcolessia di tipo 1 (precedentemente chiamata Narcolessia con cataplessia) è una malattia persistente o di lunga durata i cui effetti possono peggiorare col tempo.

Le cause della Narcolessia di tipo 1 non sono ancora confermate, ma ci sono collegamenti con la genetica, in particolare con la perdita di neuroni ipotalamici che producono neuropeptidi orexina-A e orexina-B. Tuttavia, è stato scoperto che la ridotta produzione di orexina-A e -B (note anche come ipocretina-1 e -2) non porta necessariamente all'insorgenza della narcolessia. Attualmente la NT1 colpisce tra i 2 e i 4 milioni di persone nel mondo.
Ohayon MM, Priest RG, Zulley J, Smime S, Paiva T. Prevalence of narcolepsy symptomatology and diagnosis in the European general population. Neurology. 2002;58:1826-33.

La Narcolessia di tipo 2 non ha una causa conosciuta.

Quali sono i segni comuni della Narcolessia

Entrambi i tipi di narcolessia condividono gli stessi sintomi. Possono iniziare a manifestarsi gradualmente nella vita quotidiana dei pazienti, ma possono anche apparire improvvisamente.

La lista dei sintomi include:

• Sonnolenza diurna, in molti casi piuttosto grave, che dura da almeno 3 mesi
• Difficoltà a concentrarsi e rimanere svegli al lavoro o durante lo studio o quando si è seduti o in piedi.
• Episodi improvvisi di debolezza muscolare emotivamente scatenata accompagnati da collasso totale o parziale (cataplessia).
• Allucinazioni simili a sogni mentre si è svegli.
• Sonno frammentato.
• Tendenza a ingrassare eccessivamente.
• Depressione.

A causa di altri disturbi del sonno che presentano sintomi simili, gli individui potrebbero non riconoscere di essere affetti da narcolessia e potrebbero essere diagnosticati erroneamente. Un fattore chiave che potrebbe distinguere la narcolessia da altri disturbi del sonno è che comunemente con altri disturbi, la maggior parte delle persone non si sente rinfrescata e riposata al risveglio al mattino; ma la maggior parte delle persone con narcolessia generalmente si sente vigile dopo il risveglio.
Scammell, T. (2015). Narcolepsy. The New England Journal of Medicine, 373(27), 2654-2662.

Passi pratici per alleviare i sintomi

Se hai preoccupazioni di essere un paziente affetto, consulta il tuo medico per una diagnosi di narcolessia.

Se hai preoccupazioni su qualcuno che conosci, faglielo sapere in modo che apprezzi, che potrebbe aver bisogno di vedere un professionista medico. Qui è richiesta tatto.

Poiché non ci sono cure conosciute per la narcolessia, il trattamento è a lungo termine e include farmaci e cambiamenti nello stile di vita.

I farmaci sono prescritti in base a un rapporto rischio-beneficio, il che significa che la maggior parte dei farmaci ha effetti collaterali. Il tempo e la quantità che un paziente assume come dose giornaliera dipendono dai benefici ottenuti utilizzando i farmaci rispetto al rischio di effetti collaterali. Di seguito è riportata una tabella che ho trovato mentre cercavo informazioni sui farmaci per la narcolessia.

I cambiamenti nello stile di vita aiutano molti a incrementare l'efficacia di eventuali farmaci prescritti o sono un'alternativa migliore poiché li fanno sentire più in controllo delle loro vite, senza dipendenze.

Questi includono:

• Dormire regolarmente dalle 7 alle 8 ore.
• Andare a letto e svegliarsi a orari regolari.
• Fare brevi sonnellini programmati durante il giorno (non più di 20-30 minuti).
• Evitare l'uso di caffeina per rimanere svegli durante il giorno.
• Mangiare in modo più sano.
• E fare più esercizio fisico.

Recensione

• La narcolessia è una malattia che colpisce 1 persona su 2000.
• Esistono due tipi di narcolessia, NT1 e NT2, e non ci sono cause confermate (sebbene ci siano prove che tendano a indicare la perdita di neuroni ipotalamici che producono neuropeptidi orexina-A e orexina-B per NT1).
• Molti dei sintomi della narcolessia sono una delle principali ragioni per cui non viene diagnosticata.
• Non esiste una cura, sebbene i farmaci e i cambiamenti nello stile di vita possano aiutare a ridurre gli effetti della narcolessia.

Prossimi passi

Aiuta a supportare la Giornata Mondiale della Narcolessia visitando Celebrate World Narcolepsy Day – Narcolepsy Network Narcolepsy Network e usa l'hashtag #WorldNarcolepsyDay

Se ti è piaciuto questo articolo, condividilo e aiutaci [iscrivendoti](https://blog.v-caf.org/get-in-touch/) per ricevere informazioni e codici sconto per la nostra app di allerta per la stanchezza [V-CAF](https://apps.apple.com/ch/app/v-caf-stay-awake-stay-alert/id1463897528?l=en) che verrà rilasciata presto.