World Narcolepsy Day

Spread the word about World Narcolepsy Day, #WorldNarcolepsyDay

Ich schreibe dies, da heute der Welt-Narkolepsie-Tag ist (22. September 2019). Dies ist der erste von hoffentlich vielen öffentlichen Aufklärungskampagnen, um die breite Öffentlichkeit über Narkolepsie und deren Auswirkungen auf Einzelpersonen, deren Familien und die Gesellschaft zu informieren.

Generell haben die Menschen wenig oder gar kein Verständnis für Narkolepsie, und viele wissen nicht einmal, dass sie an dieser Krankheit leiden, während andere fehldiagnostiziert werden. Das Ziel dieser Veranstaltung ist es, den derzeitigen Zustand umzukehren und das Bewusstsein für Narkolepsie zu schärfen.

World Narcolepsy Day
Photo by Jon Tyson @jontyson on Unsplash

Was ist Narkolepsie?

Narkolepsie gibt es in zwei Formen, Narkolepsie Typ 1 (NT1) und Typ 2 (NT2), welche neurologische Krankheiten sind. Typ 1 Narkolepsie (früher als Narkolepsie mit Kataplexie bezeichnet), ist eine anhaltende oder langanhaltende Krankheit, deren Auswirkungen sich mit der Zeit verschlimmern können.

Die Ursachen von Narkolepsie Typ 1 sind noch nicht bestätigt, es gibt jedoch Verbindungen zur Genetik, insbesondere zum Verlust von hypothalamischen Neuronen, die die Neuropeptide Orexin-A und Orexin-B produzieren. Es wurde jedoch festgestellt, dass die reduzierte Produktion von Orexin-A und -B (auch bekannt als Hypokretin-1 und -2) nicht unbedingt zum Ausbruch der Narkolepsie führt. Derzeit sind weltweit zwischen 2 und 4 Millionen Menschen von NT1 betroffen.
Ohayon MM, Priest RG, Zulley J, Smime S, Paiva T. Prävalenz der Symptomatik und Diagnose der Narkolepsie in der europäischen Allgemeinbevölkerung. Neurology. 2002;58:1826-33.

Die Ursache von Narkolepsie Typ 2 ist nicht bekannt.

Häufige Anzeichen von Narkolepsie

Beide Typen von Narkolepsie teilen die gleichen Symptome. Sie können allmählich im Alltag der Betroffenen auftreten, aber auch plötzlich erscheinen.

Die Liste der Symptome umfasst:

  • Tagesschläfrigkeit, in vielen Fällen kann dies sehr schwerwiegend sein, was seit mindestens 3 Monaten andauert
  • Schwierigkeiten, sich auf die Arbeit oder beim Studieren zu konzentrieren oder wach zu bleiben, wenn man still sitzt oder steht.
  • Plötzliche emotional ausgelöste Episoden von Muskelschwäche, begleitet von einem vollständigen oder teilweisen Zusammenbruch (Kataplexie).
  • Traumähnliche Halluzinationen im Wachzustand.
  • Fragmentierter Schlaf.
  • Tendenz, überschüssiges Gewicht zu gewinnen.
  • Depression.

Aufgrund ähnlicher Symptome anderer Schlafstörungen erkennen sich Betroffene möglicherweise nicht als solche und werden fehldiagnostiziert. Ein Schlüsselfaktor, der Narkolepsie von anderen Schlafstörungen unterscheiden könnte, ist, dass Betroffene anderer Störungen sich nach dem Aufwachen morgens meist nicht erfrischt und ausgeruht fühlen; die meisten Menschen mit Narkolepsie fühlen sich jedoch nach dem Aufwachen im Allgemeinen wach.
Scammell, T. (2015). Narcolepsy. The New England Journal of Medicine, 373(27), 2654-2662.

Praktische Schritte zur Linderung der Symptome

Wenn Sie Bedenken haben, dass Sie betroffen sein könnten, konsultieren Sie bitte Ihren Arzt, um auf Narkolepsie untersucht zu werden.

Wenn Sie Bedenken hinsichtlich einer Ihnen bekannten Person haben, lassen Sie sie auf eine Weise wissen, von der Sie denken, dass sie sie schätzen wird, dass sie möglicherweise einen Arzt aufsuchen sollte. Hier ist Takt gefragt.

Da es keine bekannten Heilmittel für Narkolepsie gibt, ist die Behandlung langfristig und umfasst Medikamente und Lebensstiländerungen.

Medikamente werden nach einem Risiko-Nutzen-Verhältnis verschrieben, was bedeutet, dass die meisten Medikamente Nebenwirkungen haben. Die Zeit und die Menge, die ein Patient als tägliche Dosis einnimmt, hängt von den Vorteilen ab, die durch die Verwendung der Medikamente im Vergleich zum Risiko von Nebenwirkungen erzielt werden. Unten ist eine Tabelle, die ich beim Nachforschen über Medikamente für Narkolepsie gefunden habe.

Medications used to treat narcolepsy
Barateau, L., Lopez, R., & Dauvilliers, Y. (2016). Management of Narcolepsy. Current Treatment Options in Neurology, 18(10), 1-13.

Lebensstiländerungen helfen vielen, die Wirksamkeit verschriebener Medikamente zu erhöhen oder stellen eine bessere Alternative dar, da sie ihnen das Gefühl geben, mehr Kontrolle über ihr eigenes Leben zu haben, ohne Abhängigkeiten.

Dazu gehören:

  • Regelmäßig 7 bis 8 Stunden Schlaf.
  • Zu regelmäßigen Zeiten zu Bett gehen und aufwachen.
  • Kurze, geplante Nickerchen über den Tag verteilt (nicht länger als 20-30 Minuten).
  • Vermeiden, Koffein zu verwenden, um tagsüber wach zu bleiben.
  • Gesünder essen.
  • Mehr Sport treiben.

Rückblick

  • Narkolepsie ist eine Krankheit, die 1 von 2000 Menschen betrifft.
  • Es gibt zwei Typen von Narkolepsie, NT1 und NT2, und es gibt keine bestätigte Ursache (obwohl Beweise auf den Verlust von hypothalamischen Neuronen hinweisen, die die Neuropeptide Orexin-A und Orexin-B für NT1 produzieren).
  • Viele Symptome der Narkolepsie sind ein Hauptgrund dafür, dass sie nicht diagnostiziert wird.
  • Es gibt keine Heilung, obwohl Medikamente und Lebensstiländerungen helfen können, die Auswirkungen der Narkolepsie zu reduzieren.

Nächstes

Unterstützen Sie den Welt-Narkolepsie-Tag, indem Sie Celebrate World Narcolepsy Day – Narcolepsy Network Narcolepsy Network besuchen und den Hashtag #WorldNarcolepsyDay verwenden.

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